中新網(wǎng)北京2月28日電 (記者 張素)2021年2月28日是第14個“國際罕見病日”。中國紅十字基金會自2019年7月正式啟動“罕見病關愛行動”以來，截至今年2月，累計救助超過600名罕見病患者、培訓罕見病醫(yī)師118名，患者教育及科普的受益人次超過2萬人次。
中國紅基會相關負責人稱，數(shù)據(jù)顯示，目前世界上共有7000多種罕見病，在中國已經(jīng)發(fā)現(xiàn)超過1400種。“罕見病雖然發(fā)病率低，但病種較多，我國人口基數(shù)大，所以我國罕見病患者總?cè)藬?shù)并不少，通常認為約2000萬人?！?/p>
為罕見病患者帶去希望
據(jù)悉，中國紅基會希望通過關愛行動，重點關注被列入國家衛(wèi)健委《第一批罕見病目錄》的小胖威利綜合征、馬凡綜合征、遺傳性大皰性表皮松解癥、克羅恩病等病種。
其中，中國紅十字基金會成長天使基金針對小胖威利綜合征患兒開展救助，為2周歲以內(nèi)的小胖威利綜合征患兒資助藥品，減輕患兒家庭經(jīng)濟壓力。2020年資助小胖威利綜合征患者74人次。中國紅十字基金會孫立忠心血管健康公益基金為馬凡綜合征等心血管相關罕見病患者，提供2萬元(人民幣，下同)至5萬元不等的資助，從2019年至今已資助8名馬凡綜合征患者。
遺傳性大皰性表皮松解癥是一種罕見的遺傳性皮膚疾病。這種病的患兒被稱作“蝴蝶寶貝”，因為患兒皮膚如同蝴蝶翅膀一般脆弱易損。中國紅十字基金會徐榮祥再生生命公益基金于2019年啟動“關愛蝴蝶寶貝計劃”公益項目，為“蝴蝶寶貝”捐贈家庭護理醫(yī)藥費、護理敷料和營養(yǎng)品等，共資助103名罕見病患者的日常護理費用46萬余元，為患者家庭送去溫暖和生命的力量。
克羅恩病屬于炎癥性腸病(IBD)，是一種多見于末端回腸和臨近結(jié)腸的罕見病，會造成消化道炎癥，從而導致腹痛、嚴重腹瀉、疲勞、體重減輕和營養(yǎng)不良，對諸多患者的日常生活造成不良影響。2020年5月，中國紅基會聯(lián)合西安楊森共同發(fā)起“關愛免疫患者——喜悅同行患者捐贈項目”，針對低收入的克羅恩病患者，實施藥品捐贈、患者教育、患者隨訪管理等系列關愛援助。
截至2021年2月，已為459名克羅恩病患者免費提供烏司奴單抗918支，藥品價值2600余萬元；開展克羅恩病治療和護理知識專題講座700余場，向2萬余人次患者及家屬講授治療和護理知識。同時通過新媒體平臺推出克羅恩病科普短視頻，超過萬人關注。
提升罕見病診療水平
紅基會相關負責人稱，許多臨床醫(yī)生對罕見病認識有限，加之罕見病種類眾多，常常累及多系統(tǒng)、多臟器，是臨床跨學科的難題，這給醫(yī)生診斷和治療帶來更大的困難，在基層醫(yī)療單位常常導致罕見病患者初診的誤診。
2019年12月，中國紅基會、中國初級衛(wèi)生保健基金會與北京大學第一醫(yī)院在北京聯(lián)合主辦全國第一期罕見病醫(yī)師培訓班，來自52家罕見病中心醫(yī)院的118名多個學科的臨床醫(yī)生參加。
紅基會方面表示，將繼續(xù)堅持開展罕見病醫(yī)師培訓計劃，按照診療方式、治療科室以及地域分布等方面對罕見病進行詳細劃分，針對單一病種涉及科室或根據(jù)疾病的地域性進行針對性培訓，根據(jù)實際需求制定培訓計劃，適當提高培訓頻次，切實提高全國罕見病相關科室醫(yī)生臨床診療水平。
建立信息共享機制
2020年5月19日“世界IBD日”，中國紅基會發(fā)起炎癥性腸病(IBD)患者關愛項目。在武田中國的捐贈支持下，中國紅基會打造了“常相伴·全病程線上關愛中心”數(shù)字平臺。
據(jù)介紹，該平臺通過“互聯(lián)網(wǎng)＋全病程管理”體系，覆蓋克羅恩病患者的早期篩查、診療支持、疾病教育、患者管理、個性化關愛等環(huán)節(jié)，致力于讓中國更多的克羅恩病患者獲得高效的全病程管理，建立信息共享、互聯(lián)互通機制，實現(xiàn)治療效果和生活質(zhì)量的雙重提升。截至目前，已開展70場患者疾病教育活動，共6000人次受益。
“罕見病救助是一項繁雜且需要長期堅持的工作，我國近年曾出臺多項保障罕見病患者權(quán)益的措施。”上述負責人稱，紅基會將為罕見病群體提供持續(xù)化、個性化的人道救助和服務，通過不斷推進項目宣傳、知識科普、政策倡導，為罕見病群體爭取更大力度的關注和支持，也呼吁更多社會力量參與到罕見病關愛行動中，為更多的罕見病患者帶去生命的希望。
（責任編輯 姜丹）
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