本文為清華大學(xué)法學(xué)院——拜耳衛(wèi)生法研究基金重點(diǎn)項(xiàng)目（編號(hào)：HLRC2013001）階段性成果；得到國(guó)家留學(xué)基金資助
（1.清華大學(xué)法學(xué)院 北京 100084；2.北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部 北京 100191；3.清華大學(xué)公共管理學(xué)院 北京 100084）
【摘要】本文在分析問(wèn)題的基礎(chǔ)上，闡述了我國(guó)罕見(jiàn)病的立法基礎(chǔ)與定位及立法原則，探討了罕見(jiàn)病立法可能涉及的若干制度策略。要推動(dòng)疾病研究、診斷和預(yù)防；鼓勵(lì)孤兒藥研發(fā)；加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病的社會(huì)保障；加強(qiáng)社會(huì)力量的參與和協(xié)同發(fā)展。
【關(guān)鍵詞】罕見(jiàn)??；立法；原則；制度
“冰桶挑戰(zhàn)”在2014年一度成為新聞熱點(diǎn)詞，并引發(fā)了公眾對(duì)罕見(jiàn)病問(wèn)題的廣泛關(guān)注。罕見(jiàn)病，一般指發(fā)病率極低的疾病或病變；用于治療、診斷、預(yù)防罕見(jiàn)病且難于收回研發(fā)成本的藥品，被稱為孤兒藥?！?】罕見(jiàn)病因其固有之“罕見(jiàn)性”，致使各國(guó)在相應(yīng)法律制度構(gòu)建中面臨著難以回避的功利與公平之爭(zhēng)，以成本—效益為底線的功利目標(biāo)往往與保護(hù)患者生命健康權(quán)益的價(jià)值追求呈現(xiàn)非此即彼的取舍；應(yīng)對(duì)此種“罕見(jiàn)性”問(wèn)題，迫切需要各利益相關(guān)方研究考量，并構(gòu)建專門(mén)的法律制度予以回應(yīng)?！?】近年來(lái)，陸續(xù)有全國(guó)人大代表、政協(xié)委員在兩會(huì)上提出議案，呼吁推動(dòng)罕見(jiàn)病立法?！?】在全面推進(jìn)依法治國(guó)背景之下，如何運(yùn)用法治思維和法治方式處理罕見(jiàn)病相關(guān)議題無(wú)疑值得民眾期待，亦值得學(xué)者持續(xù)關(guān)注與思考。本文嘗試在此做一粗淺討論。
一、問(wèn)題概要
總體上看，我國(guó)罕見(jiàn)病立法仍然處于起步階段。國(guó)家層面并無(wú)系統(tǒng)性的罕見(jiàn)病立法，相關(guān)內(nèi)容散見(jiàn)于部門(mén)規(guī)章、規(guī)范性文件之中。以孤兒藥（罕見(jiàn)病診治的物質(zhì)基礎(chǔ)）研發(fā)相關(guān)規(guī)定為例。目前，在《藥品管理法》及《藥品管理法實(shí)施條例》之中尚未有專門(mén)關(guān)于孤兒藥的條款，有限的規(guī)定零散出現(xiàn)在主管部門(mén)規(guī)章、文件中，如表1所示。顯然，這些內(nèi)容在法律體系中位階相對(duì)較低、約束力相對(duì)有限。加之我國(guó)目前沒(méi)有法律層面關(guān)于罕見(jiàn)病的明確定義，制藥企業(yè)面對(duì)著制度環(huán)境和科研風(fēng)險(xiǎn)的雙重不確定，無(wú)法形成對(duì)孤兒藥利潤(rùn)回報(bào)能力的合理預(yù)期，進(jìn)而導(dǎo)致研發(fā)生產(chǎn)動(dòng)力受限、藥物可獲得性不足。類似的，在罕見(jiàn)病預(yù)防、診療、保障、救助等環(huán)節(jié)中，相應(yīng)的、有針對(duì)性的法律規(guī)定均比較有限。【4】
二、立法基礎(chǔ)與定位之思考
罕見(jiàn)病立法之基礎(chǔ)既可立足于公民的個(gè)體權(quán)利，亦植根于國(guó)民集體健康權(quán)利之中。就個(gè)體層面而言，《憲法》第45條明確規(guī)定了“公民在年老、疾病或者喪失勞動(dòng)能力的情況下，有從國(guó)家和社會(huì)獲得物質(zhì)幫助的權(quán)利。國(guó)家發(fā)展為公民享受這些權(quán)利所需要的社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)救濟(jì)和醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)?！蓖瑫r(shí)，生命健康權(quán)作為公民的一項(xiàng)基本人權(quán)，已被《世界人權(quán)宣言》及聯(lián)合國(guó)《經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和文化權(quán)利國(guó)際公約》等國(guó)際規(guī)范所確立。如《公約》中專門(mén)強(qiáng)調(diào)了法律在保障生命健康權(quán)中的關(guān)鍵作用，“本公約締約各國(guó)承認(rèn)人人有權(quán)享有能達(dá)到的最高的體質(zhì)和心理健康的標(biāo)準(zhǔn)”；“每一締約國(guó)應(yīng)盡最大能力……用一切適當(dāng)方法，尤其包括用立法方法，逐漸達(dá)到本公約中所承認(rèn)的權(quán)利的充分實(shí)現(xiàn)?！弊鳛榫喖s國(guó)，我國(guó)應(yīng)采取積極措施、實(shí)現(xiàn)人人享有必要的醫(yī)療服務(wù)（無(wú)論常見(jiàn)病或是罕見(jiàn)病）之義務(wù)。我國(guó)《憲法》和已被全國(guó)人大常委會(huì)批準(zhǔn)的國(guó)際公約中對(duì)公民個(gè)體生命健康權(quán)的保護(hù)應(yīng)可為罕見(jiàn)病立法提供依據(jù)。
從集體健康權(quán)層面考量，由于大量罕見(jiàn)病是人類基因缺陷及遺傳風(fēng)險(xiǎn)的呈現(xiàn)，罕見(jiàn)病因而帶有一定公共健康屬性。從這個(gè)意義上看，罕見(jiàn)病立法可以被視為是公共部門(mén)保障集體健康權(quán)利、應(yīng)對(duì)集體健康風(fēng)險(xiǎn)而進(jìn)行的理性建構(gòu)與必要投資?！?】正如美國(guó)《孤兒藥法案》（Orphan Drug Act）前言中所述，對(duì)孤兒藥研發(fā)生產(chǎn)制度作出相應(yīng)的調(diào)整并提供激勵(lì)措施之基礎(chǔ)是植根于公眾利益之中的。這一集體健康的視角進(jìn)而得以跳出效益與公平的二元對(duì)立，轉(zhuǎn)而強(qiáng)調(diào)在罕見(jiàn)病預(yù)防和診療、藥物研發(fā)、社會(huì)保障、社會(huì)救助等不同環(huán)節(jié)進(jìn)行立法規(guī)制。因此，罕見(jiàn)病立法不能僅僅強(qiáng)調(diào)對(duì)患者個(gè)體醫(yī)療權(quán)的保護(hù)，或是局限于激勵(lì)藥物研發(fā)或提供醫(yī)療救助等某一具體問(wèn)題，而從社會(huì)層面著眼，加強(qiáng)系統(tǒng)性和綜合性，并能夠跨部門(mén)的調(diào)整疾病預(yù)防、診療、保障、救助等多個(gè)領(lǐng)域。這樣的立法定位顯然涉及不同利益與價(jià)值間的協(xié)調(diào)平衡，因而需要嘗試明確若干基本原則加以引導(dǎo)、并貫穿立法始終。
三、罕見(jiàn)病的立法原則
第一，以保障公民生命健康為根本宗旨。生命健康權(quán)是公民享有的基本人權(quán)。同時(shí)，生命健康對(duì)于人類享受幸?？鞓?lè)之生活發(fā)揮著關(guān)鍵作用，是實(shí)現(xiàn)個(gè)體生存和發(fā)展的基礎(chǔ)性權(quán)利。因此，生命健康權(quán)之重要性，既體現(xiàn)為其內(nèi)在固有的價(jià)值，又體現(xiàn)為外在的工具性價(jià)值。【6】我國(guó)罕見(jiàn)病患者的生命健康權(quán)應(yīng)受法律之保護(hù)，并享有從國(guó)家和社會(huì)獲得平等的醫(yī)療治療和社會(huì)救助的法定權(quán)利。在考量和設(shè)計(jì)罕見(jiàn)病法律時(shí)，必須將保護(hù)罕見(jiàn)病患者的生命健康權(quán)置于首要地位。
第二，立足國(guó)情、循序漸進(jìn)、符合科學(xué)規(guī)律的原則。我國(guó)目前仍然是發(fā)展中國(guó)家，醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)研發(fā)創(chuàng)新能力不足、醫(yī)療保障能力偏低、對(duì)許多罕見(jiàn)病的研究和認(rèn)知仍然有限。在推動(dòng)罕見(jiàn)病立法時(shí)，不能脫離開(kāi)我國(guó)實(shí)際情況、完全地照搬照抄國(guó)際經(jīng)驗(yàn)，而應(yīng)當(dāng)立足國(guó)情、循序漸進(jìn)，確保制度設(shè)計(jì)符合科學(xué)規(guī)律。否則，很有可能事與愿違、南轅北轍。例如，在罕見(jiàn)病定義和范圍上，就應(yīng)當(dāng)充分考慮我國(guó)人口基數(shù)和疾病譜特點(diǎn)等實(shí)際情況，從流行病學(xué)、病理學(xué)等角度加以實(shí)證分析研究，提出符合我國(guó)國(guó)情的定義與認(rèn)定范圍，進(jìn)而為后續(xù)環(huán)節(jié)孤兒藥認(rèn)定、醫(yī)保和社會(huì)救助范圍等措施奠定合理基礎(chǔ)。
第三，政府引導(dǎo)、多方參與、發(fā)揮市場(chǎng)在資源配置中決定性作用的原則。政府對(duì)罕見(jiàn)病進(jìn)行立法無(wú)疑有其必要性，但立法并非要求政府職能無(wú)所不包、承擔(dān)一切；相反，應(yīng)當(dāng)是在充分尊重市場(chǎng)規(guī)律、堅(jiān)持讓市場(chǎng)在資源配置中發(fā)揮決定性作用的基礎(chǔ)上，合理設(shè)定自身職能，從而更好地發(fā)揮政府之作用。同時(shí)，罕見(jiàn)病立法還應(yīng)當(dāng)充分借助社會(huì)力量（如患者組織、慈善機(jī)構(gòu)、行業(yè)協(xié)會(huì)學(xué)會(huì)、媒體等）的共同參與，引導(dǎo)各方正確認(rèn)識(shí)、共同關(guān)注罕見(jiàn)病患者，在解決罕見(jiàn)病相關(guān)問(wèn)題上形成合力。
四、罕見(jiàn)病立法可能涉及的若干制度策略
1、推動(dòng)疾病研究、診斷和預(yù)防
目前我國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)病的診斷和治療還處于起步階段，專門(mén)的研究機(jī)構(gòu)少，專業(yè)醫(yī)師也比較短缺，加之“罕見(jiàn)性”的特點(diǎn)，多數(shù)罕見(jiàn)病在診療過(guò)程中不易被識(shí)別，導(dǎo)致了相對(duì)較高的誤診率和較長(zhǎng)的確診時(shí)間，也給相應(yīng)的前期預(yù)防干預(yù)帶來(lái)了困難。因此，在罕見(jiàn)病立法中，有必要設(shè)計(jì)針對(duì)罕見(jiàn)病的研究、診斷和預(yù)防制度。公共部門(mén)可在一些科研院所和醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)立相關(guān)的研究機(jī)構(gòu)，建立專門(mén)的罕見(jiàn)病科研基金，加大對(duì)基礎(chǔ)性研究的支持力度，結(jié)合我國(guó)疾病譜特點(diǎn)和目前存在的突出問(wèn)題組織課題，搭建高水平的學(xué)術(shù)交流平臺(tái)。同時(shí)，按照多方參與的原則，有必要充分借助社會(huì)力量，如采取政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)或公共私營(yíng)合作形式（Public Private Partnership）開(kāi)展疾病研究。針對(duì)罕見(jiàn)病診療專業(yè)醫(yī)師短缺的問(wèn)題，可考慮支持建立國(guó)家層面的罕見(jiàn)病醫(yī)師協(xié)會(huì)組織，定期進(jìn)行培訓(xùn)和交流，組織專家遠(yuǎn)程會(huì)診，并將各自的診療經(jīng)驗(yàn)等匯總成全國(guó)統(tǒng)一的電子信息或檔案記錄，以提高各地醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)罕見(jiàn)病的診療能力。某些遺傳性罕見(jiàn)病如能早期發(fā)現(xiàn)和干預(yù)，可以避免嚴(yán)重的身心傷害和高昂的醫(yī)療支出。因此，在孕前、孕中與孕后等階段采取措施加以預(yù)防亦尤為必要，如針對(duì)罕見(jiàn)病的結(jié)婚或懷孕前的健康檢查、基因檢測(cè)、產(chǎn)前遺傳診斷等。相應(yīng)的，可考慮實(shí)施罕見(jiàn)病患者自愿登記制度，逐步建立起全國(guó)性的罕見(jiàn)病病例系統(tǒng)和病人數(shù)據(jù)庫(kù)，作為上述各項(xiàng)制度施行的基礎(chǔ)?？傊⒎ㄖ袘?yīng)認(rèn)真設(shè)計(jì)考量醫(yī)學(xué)視域下罕見(jiàn)病的研究、診斷和預(yù)防制度。
2、鼓勵(lì)孤兒藥研發(fā)
孤兒藥是治療、診斷、預(yù)防罕見(jiàn)病的關(guān)鍵，也是保障罕見(jiàn)病患者生命健康權(quán)益的物質(zhì)基礎(chǔ)。按照世界衛(wèi)生組織定義估算，我國(guó)罕見(jiàn)病患者有超過(guò)千萬(wàn)人之多，但孤兒藥市場(chǎng)可獲得性水平低下，嚴(yán)重制約著罕見(jiàn)病患者的治療?！?】因此，有必要在罕見(jiàn)病立法中設(shè)計(jì)相應(yīng)的研發(fā)激勵(lì)措施，推動(dòng)更多安全有效的孤兒藥產(chǎn)品上市。從美國(guó)、歐盟、我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)等的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，孤兒藥研發(fā)的激勵(lì)制度一直是立法關(guān)注的焦點(diǎn)之一。我國(guó)可以借鑒域外“身份認(rèn)定+激勵(lì)措施”模式以促進(jìn)孤兒藥研發(fā)?！?】
（1）孤兒藥身份認(rèn)證制度。身份認(rèn)證首先需要在國(guó)家法律層面對(duì)孤兒藥進(jìn)行定義。可考慮由公共部門(mén)牽頭，開(kāi)展罕見(jiàn)病發(fā)病情況的調(diào)查、統(tǒng)計(jì)，構(gòu)建我國(guó)罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)；同時(shí)建立長(zhǎng)期的流行病學(xué)調(diào)查工作機(jī)制，定期對(duì)數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行更新。以此為基礎(chǔ)，結(jié)合相關(guān)學(xué)會(huì)、協(xié)會(huì)、高校研究機(jī)構(gòu)等的數(shù)據(jù)，共同提出比較符合我國(guó)國(guó)情的法定認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)。結(jié)合我國(guó)現(xiàn)階段經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會(huì)保障水平，該標(biāo)準(zhǔn)可以是一個(gè)相對(duì)國(guó)際認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)較低的發(fā)病比例，即先初步地、基本地保護(hù)起罕見(jiàn)病患者的用藥權(quán)益。隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)的不斷發(fā)展及罕見(jiàn)病管理體系的完善和成熟，再不斷對(duì)此標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行修訂，逐漸擴(kuò)大保護(hù)范圍、提升保障水平。同時(shí)，孤兒藥身份認(rèn)證需要有專門(mén)的國(guó)家機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)實(shí)施。對(duì)于藥品研發(fā)、生產(chǎn)等實(shí)施監(jiān)督管理，是國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局的法定職責(zé)。我國(guó)可以在國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局（或其直屬事業(yè)單位，如國(guó)家藥品審評(píng)中心）下設(shè)立專門(mén)的孤兒藥身份認(rèn)定機(jī)構(gòu)，組建專業(yè)的罕見(jiàn)病藥物審評(píng)隊(duì)伍，專門(mén)負(fù)責(zé)審查企業(yè)申請(qǐng)。審評(píng)中，可借鑒域外經(jīng)驗(yàn)，引入循證醫(yī)學(xué)與藥物經(jīng)濟(jì)學(xué)等評(píng)價(jià)方法，確保審評(píng)過(guò)程科學(xué)合理。
（2）覆蓋藥品生命周期的激勵(lì)制度。一套全面覆蓋藥品生命周期的、系統(tǒng)性的激勵(lì)制度在為企業(yè)提供潛在回報(bào)的同時(shí)，將為孤兒藥的研發(fā)注入強(qiáng)大推動(dòng)力。藥品上市前，對(duì)企業(yè)研發(fā)投入的支持是主要激勵(lì)措施，如聯(lián)合開(kāi)展研發(fā)、減免稅收等。上市審批過(guò)程中，從審批的程序條件和實(shí)質(zhì)條件兩方面進(jìn)行激勵(lì)。程序上，可以設(shè)置快速審批渠道，設(shè)置審批交流機(jī)制，并規(guī)定審批時(shí)限及相關(guān)費(fèi)用減免標(biāo)準(zhǔn)；實(shí)質(zhì)條件上，應(yīng)當(dāng)切實(shí)考慮罕見(jiàn)病藥物臨床試驗(yàn)研究患者人數(shù)少、試驗(yàn)開(kāi)展難度較大等特殊性，從患者的視角開(kāi)展藥品風(fēng)險(xiǎn)效益評(píng)價(jià)分析，在保證藥物安全性和有效性的前提下，提高孤兒藥審批效率。藥品上市后，可以考慮以現(xiàn)行新藥監(jiān)測(cè)期制度為主、以醫(yī)保支付制度為輔讓制藥企業(yè)獲得適宜的利潤(rùn)回報(bào)。但必須看到，孤兒藥市場(chǎng)獨(dú)占權(quán)、高定價(jià)以及患者長(zhǎng)期用藥的需求，在給制藥企業(yè)帶來(lái)高額利潤(rùn)的同時(shí)，也將使患者和國(guó)家醫(yī)保背上沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?？紤]預(yù)先設(shè)定企業(yè)過(guò)高利潤(rùn)的控制制度，如通過(guò)對(duì)產(chǎn)品的銷(xiāo)售額進(jìn)行評(píng)估發(fā)現(xiàn)企業(yè)已經(jīng)獲得高額利潤(rùn)時(shí)，可以由相關(guān)主管部門(mén)采取縮短市場(chǎng)獨(dú)占期、要求按比較繳納研究基金、限制藥品定價(jià)等措施，控制企業(yè)利潤(rùn)在合理范圍之內(nèi)。
3、加強(qiáng)罕見(jiàn)病社會(huì)保障
我國(guó)針對(duì)罕見(jiàn)病患者的社會(huì)保障制度尚不完善。當(dāng)前雖已經(jīng)初步形成覆蓋城鄉(xiāng)全體居民的基本醫(yī)療保障制度框架，但保障水平仍然較低，且主要針對(duì)常見(jiàn)病種。罕見(jiàn)病患者在我國(guó)是一個(gè)不可忽略的人群，而且相比普通病種，其診斷和治療通常需要更多開(kāi)支。將罕見(jiàn)病治療納入醫(yī)療保障范圍、由多方共同支付患者治療費(fèi)用是減輕罕見(jiàn)病患者負(fù)擔(dān)的有效手段之一。通過(guò)國(guó)際比較定價(jià)、醫(yī)保談判定價(jià)等方式，合理指導(dǎo)、確定藥品價(jià)格，確保藥品的可負(fù)擔(dān)性，也保證企業(yè)的合理利潤(rùn)?？蓢L試采取由醫(yī)?；?、患者和第三方資助共同承擔(dān)治療費(fèi)用的模式，減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)，應(yīng)進(jìn)一步健全社會(huì)救助制度，確保兜住底線，讓罕見(jiàn)病患者過(guò)上有體面有尊嚴(yán)的生活；發(fā)揮社會(huì)救助及社會(huì)慈善組織的力量，在醫(yī)療、教育、就業(yè)等各個(gè)方面提供更多的關(guān)愛(ài)與幫助。
4、與社會(huì)力量協(xié)同發(fā)展
長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知和關(guān)注程度不足，不少患者在現(xiàn)實(shí)生活中甚至受到歧視?！?】從美國(guó)《孤兒藥法案》出臺(tái)過(guò)程和發(fā)展變化來(lái)看，以患者權(quán)利組織為代表的社會(huì)力量發(fā)揮了重要作用。長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)說(shuō)，罕見(jiàn)病社會(huì)組織將有利于包括公共部門(mén)在內(nèi)的各利益相關(guān)方了解、認(rèn)識(shí)到患者的利益訴求，推動(dòng)罕見(jiàn)病立法的完善，進(jìn)而帶動(dòng)疾病研究、診斷、預(yù)防、治療、社會(huì)保障等多個(gè)環(huán)節(jié)。為此，立法中可考慮相關(guān)制度條文，支持罕見(jiàn)病患者組織發(fā)展?？晒膭?lì)建立罕見(jiàn)病患者公益信息平臺(tái)，向社會(huì)提供與疾病相關(guān)的信息，如治療罕見(jiàn)病的醫(yī)院、醫(yī)師、藥品等資訊。同時(shí)，可鼓勵(lì)媒體對(duì)罕見(jiàn)病及孤兒藥的相關(guān)知識(shí)開(kāi)展社會(huì)宣傳，引導(dǎo)各方都來(lái)關(guān)注罕見(jiàn)病問(wèn)題。加強(qiáng)社會(huì)力量對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)，促進(jìn)民眾對(duì)罕見(jiàn)病知識(shí)的了解，保障罕見(jiàn)病患者公平享受社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的成果，也促使各方在罕見(jiàn)病相關(guān)問(wèn)題的解決上凝聚共識(shí)、形成合力。
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【作者簡(jiǎn)介】
柴月（1987.11—），男，漢族，河北人，清華大學(xué)法學(xué)院2012級(jí)博士研究生，美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)法學(xué)院訪問(wèn)學(xué)者，研究方向：衛(wèi)生法、藥事法律與政策。
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